日前網紅林辰Buchi在YouTube上發布了一部有關罕病的影片，述說其長久以來受到的困擾，很遺憾他親近的家人得到了家族性澱粉樣神經病變（FAP）；同時也很替他本身沒有致病基因而感到開心。

但是林辰提到治療藥物自費高達8位數，這不禁讓我們好奇，在擁有全民健保的台灣，罕病治療藥物卻需要高昂的自費費用？

在台灣神經相關的罕見疾病中，扣除目前沒有治療藥物的疾病後，FAP的病友人數為第五位，是台灣必須要重視的神經罕見疾病。

在查詢健保給付的規定後，發現目前有一個罕藥已經獲得健保給付治療FAP了，驚訝地是這項給付排除了76歲以上的病患，並將病況限縮在比較嚴重的FAP第二期（中度患者），也就是已經進入行動不大便利的階段。

然而，林辰影片中提到目前FAP治療藥物只能維持或是延緩病情惡化，那為什麼不從症狀還輕微的時候就給付治療，而非要等待惡化到一定程度才要開始治療？

繼續往下探索，早期全民健保對於罕病治療給付是以醫療上的需求為考量，只要符合適應症且醫療上需要，都會納入給付。但從2019年開始，不知道是疫情影響或其他考量，罕藥給付範圍開始小於其核可的適應症範圍。原本受影響比較大的罕病有SMA跟FAP；但目前僅剩下FAP。那麼FAP第一期（輕度患者）跟大於76歲的病患要如何獲得治療呢？猜測這就是影片裡提到自費藥物所費不貲的原因了。

不過我們必須說FAP仍是幸運的，只要病患在76歲前惡化到FAP第二期（中度患者），他們仍然有機會獲得健保給付，這已經比沒有藥物可以治療的病患或是仍在等待罕藥健保審查的病患要幸福得多。

回到標題的問題，答案介於「有」與「沒有」之間，全民健保確實有給付治療藥物的罕見疾病，不過也有部分罕病是「部分給付」或「尚未給付」。

這表示現況中還有不少罕病患者處在難以兌現的等待之中，不禁讓人疑惑，難道全民健保的重點不在「全民」嗎？

說到底，罕病藥物在健保給付上真的有困難到窒礙難行嗎？再者，排除了一小部份人的全民健保，真的還稱得上是「全民」的健保嗎？

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